孩子矮小也是病 每年仅千分之一孩子得到治疗
根据2014年“中国儿童生长发育健康传播行动”上的数据:我国儿童矮小症发病率约为3%,按照这一比例估算,我国矮小人口约3900万,所有矮小人口中,4—15岁的需要治疗的患儿约有700万。而根据一份2014年重庆市多家三甲医院组织的抽样调查数据显示,重庆地区的矮小症发病率约为3.77%。
目前,每年去到医院就诊的矮小症患者不足30万人,真正接受合理治疗的患者不到3万名。这意味着面对总数超过3000万人的数据,只有1%的矮小症患者去到医院就诊,而最后真正接受治疗的患者不到1‰。
农村地区的患病数据更为惊人,2016年5月20日,重庆金童佳健高儿童医院对大足区某山村小学的389名学生进行的免费健康体检的数据分析显示:身高体重发育普遍低于全国平均水平,其中矮小症(按国家制定的全国0-18岁青少年平均身高体重对照表)儿童占比高达27%,虽然采样数据不够大,但是侧面也反应了农村地区孩子的矮小问题更为严峻。
什么是“矮小症” 家长如何判断孩子是否矮小
所谓矮小症,是指儿童的身高低于同性别、同年龄、同种族儿童平均身高的2个标准差。西南医院内分泌科魏平主任介绍,生长障碍的通俗说法就是儿童矮小症,不仅与遗传有关,还与疾病和心理有关。生长激素缺乏症、甲状腺功能低下(甲低)、性早熟等均可导致矮小症。矮小症是完全可以治疗的,关键是要早发现、早治疗。
医生提醒,当孩子的身高处于同年龄、同性别儿童的最低百分之三范围内,即为身材矮小。专家建议家长每2个月给孩子量一次身高,如果比同龄孩子矮5~10厘米,就应引起注意。
中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组组长罗小平教授认为,造成矮小症患者低就诊率和低治疗率的原因之一是许多家长不知道矮小是一种病,更不知道可以治疗。另一方面,治疗矮小症价格不菲,保守估计,一年的治疗费用不低于3万元,并非所有家庭都能承受。
因为身材矮小而被打击、被歧视、被嘲笑的案例屡见不鲜,罗小平教授说,根据他们的调查,90%的矮小症患儿有不同程度的自卑、抑郁、内向等心理或行为障碍,72%的矮小症患者只有初中及以下学历,85%的受访患者表示自己没有恋爱或结婚经历,100%的人在就业或学习时遭遇过歧视。
公益援助让贫困“矮小人”慢慢长高
提及矮小症的病因,内分泌专家介绍,主要有以下几个方面:
1.生长激素缺乏或分泌不足(GHD),如果不进行生长激素替代治疗,最终身高只能达到130厘米左右。
2.家族性矮身材。
3.生长激素不敏感或抵抗综合征,多由生长激素受体基因突变所致,多呈常染色体隐性遗传。
4.先天性卵巢发育不全(Turner综合征),应进行染色体核型分析以鉴别。
5.约1/3宫内生长迟缓儿成年后身材矮小。
6.骨骼发育障碍:各种骨、软骨发育不全等,均有特殊的面容和体态。
7.其他内分泌代谢病引起的生长落后:先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生、性早熟、皮质醇增多症、粘多糖病、糖原累积病、肾小管酸中毒等各有其临床表现,易于鉴别。某些慢性疾病及营养不良等。
在矮小症人群中,部分家庭贫困患者更是因为矮小症雪上加霜。
2016年,在中国红基会的支持下,腾讯大渝网、重庆金童健高佳儿童医院、重庆矮小人联谊会联合搭建起了2016年矮小症公益救助平台,面向西南地区贫困家庭的矮小症患者,3名幸运儿得到了免费援助治疗:何玉峰,先后领取到一年治疗用量的重组人生长激素;杨陈,先后领取到一年治疗用量的重组人生长激素;王美,领取到半年治疗用量的重组人生长激素。
2016年4月24日,杨陈(左二),12岁,当日身高133.2cm,2017年1月9日复诊身高:138cm
2016年4月23日,何玉峰(右一),14岁,当日身高143.8cm,2017年1月9日复诊身高:148cm
2016年11月5日,王美(右二),20岁,当日身高138cm,2017年2月13日复诊身高:140.1cm
2017贫困矮小儿童公益救助活动正式启动
援助方式:
1.中国红十字基金会设30万“成长天使专项基金”,援助重庆地区因生长激素缺乏症(GHD)引起的贫困矮小儿童的用药治疗,重庆金童佳儿童医院为指定执行机构,共计援助10-20名矮小儿童的治疗用药。
2.重庆地区的贫困矮小儿童可在腾讯大渝网报名申请救助,重庆金童佳儿童医院免费为患儿提供全程全套医学检查,符合要求、通过审核的患儿即可获得全免费治疗或治疗费用减免援助,对于特别贫困又不完全符合“成长天使专项基金”的患儿,腾讯大渝网将联合腾讯公益对部分患儿发起乐捐,多方共同努力实现其长高梦想。
3.成长天使基金救助对象:
1)矮身材患儿,身高低于同年龄、同性别正常儿童生长曲线第3百分位数
2)确诊为生长激素缺乏症;
3)骨龄女孩≤10岁、男孩≤13岁;
4)家庭经济贫困。
2017矮小症患者公益救助申请报名通道(点击进入)
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